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Journée sur la Drépanocytose

La drépanocytose, qu’est-ce que c’est ?

La drépanocytose est une maladie génétique héréditaire grave due à une anomalie de l’hémoglobine qui compromet le transport de l’oxygène et du gaz carbonique dans le sang. Le passage des globules rouges dans les vaisseaux sanguins s’avère difficile du fait de leur déformation et leur destruction est prématurée.

L’APIPD, qu’est-ce-que c’est ?

Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose

Association voit le jour le 28 novembre 1988 que l’association a vu le jour

Une association ayant l’agrément de l’ARS (AgenceRégionale de Santé) pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique.

La drépanocytose est une maladie chronique, handicapante qui croît avec l’âge, consommatrice de temps médical dans sa prise en charge régulière. C’est donc une maladie de l’extrême urgence, vu la rapidité avec laquelle certains processus septiques ou vaso-occlusifs peuvent déboucher sur des situations de défaillance multi-viscérale gravissime (artériopathie dont AVC, infarctus tissulaires ayant leur génie évolutif propre tels que ostéonécroses, ulcères des jambes, atteintes rénales, hépatiques ou cardio-respiratoires…).

L’espérance de vie des drépanocytaires est amputée de 20 à 30ans

Pour conclure, on peut dire que la drépanocytose est une MaladieGénétique Autosomale-Récessive (MGAR) grave liée à une mutation d’un gène de l’hémoglobine qui provoque anémie et fatigue, une tendance aux infections graves, des lésions possibles de nombreux organes et des crises effroyables qui plongent le malade dans un abyme de douleurs, dont la récurrence peut spolier des vies, imposant le recours aux antalgiques majeurs (morphine) ; des hospitalisations urgentes et parfois très longues, faisant vivre les malades et leur famille dans la hantise de leur récidive.

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