À l’origine de l’association Espoir Amaurose de Leber, il y a le courage d’une mère confrontée à l’inacceptable : le diagnostic de son fils, atteint d’une maladie génétique grave de la rétine liée au gène CLN3, une pathologie dégénérative qui altère progressivement la vision. Refusant de céder à la fatalité, elle décide de transformer son désarroi en action. Elle se lance alors dans une véritable course contre la montre : s’informer, comprendre la maladie, identifier les pistes de recherche et rassembler toutes les forces possibles. Peu à peu, son engagement suscite des rencontres, des échanges, et un élan de solidarité naît autour d’elle. Cet élan lui donne la force et l’envie de créer une association pour soutenir la recherche, accompagner les familles concernées et, surtout, faire connaître cette maladie encore trop méconnue.
Deux rencontres décisives vont donner un nouvel élan à son combat : celle de Zohra Mellal, qui l’aide à structurer son action et à gagner en visibilité ; puis celle d’Allaoua Droui, connu pour son talent à mobiliser les énergies à travers son association Cœur Bron. Ensemble, ils décident d’organiser des journées festives et conviviales pour sensibiliser le grand public et la presse aux maladies rares, et attirer l’attention des chercheurs sur ces pathologies souvent négligées par la recherche parce qu’elles ne sont pas considérées comme rentables. La première de ces journées aura lieu le 22 juin au Parc des Essarts, 21 rue du Parc à Bron, de 14h à 17h30. On compte sur vous, nombreux et nombreuses, pour venir participer à ce bel élan de solidarité. L’inscription est obligatoire avant le 18 juin 2025 auprès d’Allaoua, président de l’association Cœur Bron au 06.15.74.00.51.📍Vous pouvez découvrir le programme des festivités dans le flyer en pièce jointe ci-dessous. 🗓️ Date : 22 juin. 🕘 Heure : 14h à 17h30. 🚏Lieu : Parc des Essarts, 21 rue du Parc, 69029 Bron
